Emilfan

Katterna i den första snön!! Gjord av Emelie! = )

Jag har lust att klä ut mig till en jätte stor och stygg katt & skrämma alla barnen som är stygga mot katterna här på gårdarna!!

Trots att det är ett tag sen jag slutade med Neupogen sprutorna har jag fortfarande svin ont i lederna :(
Den 4:e ska jag få en ny behandling som ska försöka "lura" ut stamcellerna och sedan får jag börja med de förbannade sprutorna igen!!
Jag kommer få ta blodprov varje dag för att se när "de vita" stiger igen och då är det dags att åka till Sahlgrenska och hoppas att de hittar stamceller.
Blodproverna får inte tas i arm vecken för de ska "sparas" så de kommer sticka mig på händerna och jag säger bara att det är tur att det finns Emlaplåster/salva... : )
Någon ny cvk kommer inte behövas och fast de kommer sticka mig så är det skönt att slippa den, skönt att inte behöva vara rädd för att få vatten på den när jag duschar och slippa ha en "klump" på bröstet som syns.
Fram till nästa vecka är det lugnt annars så jag ska passa på att göra ordning här hemma under de dagarna och kanske försöka gå ut och gå lite.

Hoppas alla har det bra!

Jag måste åka klockan kvart över fem imorgon bitti!! Hoppas jag hinner somna innan jag ska vakna..

Idag när jag gick upp "ramlade" min cvk (centralvenkateter)ut! Den satt vid nyckelbenet och själva slangen i venen var 20cm också bara åker den ut!! hmm Men det är tydligen en till som har "tappat" sin för ett tag sedan. Det var en j-la tur att jag inte började blöda för blodet koagulerar inte så bra när trombocyterna är låga, vilket mina är.
Imorgon är det dags att "samla" stamceller på Sahlgrenska så jag får gå upp megatidigt och sätta mig i sjuktaxin vid halv sex-sex!
Får de inte tag i tillräckligt blir det att åka hem och komma tillbaka nästa dag.
Det ska bli skönt när det är gjort men ännu skönare när allt är över!!
Nu när cvk:n är borta kan jag duscha utan att behöva skydda den OCH jag kan bada!! Synd att det är kallt i vattnet fast jag kanske ska utmana mig själv och hoppa i bara för att jag kan... : )

Jag har varit ute och gått i skogen och plockat björnbär med min kompis idag.
Det var första gången jag var där i på flera månader, förra året gick jag där med grannens hund Cadden varje dag!!
Jag saknar verkligen den tiden, de flyttade till hus i våras men vi har fått "lånat" honom ett par gånger och han är såå underbar.
Han har dock varit ganska gnällig när han har varit här och varit som lim på mig, han känner väl att nåt är fel men kan inte förstå vad...
En gång hämtade vi honom två dar innan jag skulle "in" och sen skulle han vara kvar och "passa" Emelie ett par dar men hans husse fick komma och hämta honom för han bara gnällde, stackarn!
Vi ska åka och hälsa på honom idag om de är hemma!

Så här ser han ut

Den 29:e ska jag in ett dygn och få behandling sedan efter ca 12 dagar ska de " ta" stamceller från mitt blod som jag sedan får tillbaka längre fram.
Det tråkiga är att då måste jag läggas in i Göteborg och jag får kanske stanna där tre veckor men det måste ju göras för att ta få bort lymfomet ordentligt.
Det KAN ju komma tillbaka ändå men OM  det skulle göra det hoppas jag att det tar flera år till dess!!
Jag mår jättebra och har massa energi nu men min benmärg orkar inte producera vita blodkroppar så snabbt nu så det är bra att kroppen få vila!
Igår började Emelie sjuan och hon har massa kompisar från gamla skolan i klassen och hon kommer säkert få nya.

Egentligen började allt våren 2005, det var då jag fick diagnosen Folikulärt lymfom som hör till de lågmaligna ( sakta växande) lymfomen.
Det är en cancer sjukdom som sitter i lymfsystemet och är obotlig, behandlingen som ges i vissa fall är bara för att trycka tillbaka sjukdomen för att leva så normalt som möjligt.
Jag började med behandlingen under sommaren- 05 och tog då tabletter hemma under sex månader.
Jag mådde väldigt illa under de tre dagarna som jag skulle ta tabletterna och till slut fick jag inte i mig alla tabletterna.

Efteråt blev det många kontroller och kontraströntgnar (kan man skriva så?) men som sagt sjukdomen var ju inte borta utan bara vilande!
Fick ont i ryggen efter en flytt förra våren så jag gick till en sjukgymnast som sa att jag skulle promenera mycket.
Jag lånade grannens hund och vi var ute flera gånger under dagarna och jag kände att konditionen var på topp.
Ryggen blev kanske lite bättre i olkia perioder men smärtan kom alltid tillbaka och i Augusti började jag känna en konstig känsla i vänstra låret.
Under hösten märkte jag att huden på det benet var torrare vilket någon har sagt kan bero på att en nerv ligger i kläm / är skadad.

I början på november gjorde jag en magnetröntgen för att se om jag hade diskbrock men det hade jag inte, två veckor efter röntgen ramlade jag i skogen och satte mig rakt på röva!!
Dagen efter märkte jag att jag hade förlorat känseln i huden högst upp på låret, jag kunde inte sträcka ut benet så jag gick till Världens bästa sjukgymnast Helena Alexandersson.

Hon hjälpte mig att stretcha och efter några dagar var muskeln ok men jag fortsatte tappa känseln i huden men jag var extra känslig för beröring, jag kunde inta ha väskan på den sidan för det gjorde ont när det kom emot låret!
Jag sprang till olika läkare och fick  värktabletter som inte hjälpte, min läkare sa att det bara var en muskel inflammation och att jag var för ung för att ha ont!

Då hade Helena tagit kontakt med henne och ville att hon skulle utreda mitt lår ordentligt.
När jag kom tillbaka till henne efter några månader med gråten i halsen tog hon mig på allvar och skickade en remiss till en Neurolog, jag kom in efter två månader men han hade aldrig varit med om de symtomen förut.
Han skickade i alla fall mig på magnetröntgen och tog borrelia prov vilket visade sig negativt.

Svaret på röntgen däremot visade att jag hade fått tillbaka lymfomet, som hade blivit aggressivt (högmalignt) dessa lymfomen går att bota.
Jag fick en tid för biopsi och började med cortison ,som har en avsvällande verkan och det behövdes verkligen för tumören var ca 19*7cm, den satt på muskeln till vänstra benet, tryckte mot två kotor och njuren.
Jag hade börjat tappa kraften i lårmuskeln och läkarna var oroliga över att jag kanske inte får tillbaka den.
Hematologen sa att jag fick räkna med en hårdare behandling denna gången men jag tänkte att det kan inte vara möjligt att må sämre än jag gjorde under behandlingarna hemma.

Han berättade att på röntgenplåtarna från November syntes tumören men eftersom de bara tittade efter diskbrock så missade de den :(  hade de sett den så vore jag ju stark i benet fortfarande :(

Schemat över behandlingarna är inläggningar under fyra dagar med fjorton dagars mellanrum, då får jag olika sorter cytostatika intravenöst och även i ryggmärgen, jag började 8:e Juni med Sendoxan och klarade mig från biverkningarna!! Men Fy vad jag saknade Emelie, katterna och kaninen Nemo!!
Har i nuläget tagit tre behandlingar utan illamående och jag är jätteglad för det.

Sommaren har ju inte blivit som vi hade hoppats, vi skulle ju åkt Sverige runt och träffa Världens bästa Emil Sigfridsson och Johan & Helena men nu går det ju inte!! :(  Saknar dem